esemény kb

A ritka betegségek nemzetközi napja, 2017

A Ritka Betegségek Országos Szövetsége (ANBRaRo), az Európai Ritka Betegségek Szervezetével (EURORDIS) partnerségben, sok támogató támogatásával, idén februárban szervezte meg a Ritka Betegségek Nemzetközi Napja kampányt.

egyesület

Az idei kampány témája a következő volt: Ritka betegségek kutatása. Ez elengedhetetlen ahhoz, hogy a ritka betegségekben szenvedő betegek számára megkapják a szükséges válaszokat és megoldásokat, legyen szó kezelésről vagy jobb ellátásról.

„Ebben az évben különleges alkalom nyílt arra, hogy megkapjuk a Magas Királyi Pártfogást Őfelsége Margit Margit királyi hercegnőtől, és hogy a romániai Ritka Betegségek Napjának nagyköveteként Ms. Dr. Ruxandra Draghia Akli ”

A kampány egy hónappal korábban indult, és országszerte zajlott, február 4-től 28-ig, amikor Bukarestben, a Ramada Parc Hotelben zárult egy rendezvény. Megszerveztük a Ritka Betegségek Agórát és a Ritka Betegségek Konferenciát: Meghívás rejtvényre címmel február 27-28!

A tevékenységeket országszerte szervezték: Zalău (Prader Willi Egyesület és a Román Ritka Rák Egyesület) Carei (Werdnig Hoffman Egyesület), Kolozsvár (I. Gyermekklinika), Temesvár (Gyermeköröm Egyesület és Victor Babes Orvostudományi és Gyógyszerészeti Egyetem) Temesvár), Bukarestben (IOMC, Myasthenia Gravis-ban szenvedő betegek szövetsége, Mastocytosis Támogató Egyesület), Nagyszebenben (Nagyszebeni Lucian Blaga Egyetem, Polisano Klinika, Román Orvosi Genetikai Társaság - Nagyszebeni Kirendeltség és DAR Egyesület (Desire.Help. Recovery) Brailában, az „Ana Aslan” Nemzeti Főiskolán. Számos eseményt az ANBRaRo tagjai szerveztek helyi szinten.

Az események érdekesek voltak, sok résztvevővel. Bevontuk az egész közösséget: az óvodásoktól kezdve a szakemberekig, a bloggerekig és az illetékesekig. Kiállításokat szerveztünk a NoRo Center, de MOST a ritka betegségek ritka betegségekben szenvedő gyermekeinek munkáival is, ahol meghívást kaptak a betegszervezetek, az orvosi és szociális szolgáltatók és az ipar képviselőinek kiállítására.

207 ember (köztük 69 orvos) volt jelen a bukaresti Ramada Parc Hotelben megrendezett "Meghívás a rejtvényre" országos konferencián. Jelen voltak a NAMMD, az Egészségügyi Minisztérium, az ANPD, a CNBR, a Román Szenátus Egészségügyi Bizottsága, a DSP Sălaj, az UMF, az orvosi központok, a kutatás és az ipar képviselői, a betegszervezetek és a ritka betegségekben szenvedő betegek szervezete nélkül. és még diagnózis nélkül is.

Megtisztelt minket jelenlétével Őexcellenciája, Ms. Tove Bruvik Westberg norvég nagykövet és partnereink részvétele a norvég Raspberry Centerben.

A sajtótájékoztató legfontosabb üzenetei a következők voltak: 1. a kutatás a diagnózishoz és a kezeléshez való hozzáférés javításának kulcsa. 2. A ritka betegségek diagnosztizálásában és kezelésében részt vevő valamennyi ember együttműködésére van szükség a betegek és a szakemberek, a hatóságok és az ipar, a szolgáltatók között. orvosi és szociális ellátás; 3. A ritka betegségekben szenvedő betegek kezeléshez és ellátáshoz való hozzáférésének folyamatos javítása;

A bukaresti országos esemény első napja azzal a szertartással folytatódott, hogy a Legfelsőbb Királyi Mecenatúra a Romániai Ritka Betegségek Országos Szövetségének adományozódott.

"Megtiszteltetés számunkra, a Romániai Ritka Betegségek Országos Szövetségének képviselői számára, hogy ebben az évben megkapjuk a Magas Királyi Pártfogást Őfelsége romániai Margit hercegnőtől" - mondta Dorica Dan.

A konferencia második napja mindenki számára felhívta a figyelmet a ritka betegségekben szenvedő betegek kezeléséhez való hozzáférésről, széles körű vitával e témában és a ritka betegségek európai referenciahálózatának megszervezésében. Ezek egyedülálló és innovatív platformok a komplex ritka vagy alacsony incidenciájú betegségek diagnosztizálásához és kezeléséhez szükséges szakemberek közötti határokon átnyúló együttműködésre.).

A Ritka Betegségek Napja 2017 kampány március 1-jén Victor Babes Temesvári Orvostudományi és Gyógyszerészeti Egyetemmel tartott workshopot zárult.

Szintén március 1-jén külön rendezvényt szervezett az Önkéntes Erőd a Ritka Betegségek Szövetségével, Arad Megyei Közegészségügyi Igazgatósággal, Arad Megyei Rendőr Felügyelőséggel, Chișinău - Cris városháza, Chișinău-Cris bíróság, Gualapack Nadab Nemzetközi konferencia a ritka betegségekről.

Köszönet mindenkinek, aki velünk volt!

Szakképzési tanfolyam

2017. január 30. és 2017. 02. között az APWR két képviselője részt vett a szakmai továbbképzésen az egységek és az állami intézmények személyzetének képzésében a fogyatékossággal élő emberek önálló életmódjának fejlesztése érdekében. Ez a kurzus a "Lépések - az európai utak megosztása" projekt része .

Konferencia Hozzáférés a ritka betegségek gyógyszereihez

Strukturált együttműködés, a ritka betegségek terápiájához és kezeléséhez való jobb hozzáférés, az árak átláthatósága, a kutatás, a központosított beszerzés, az együttműködési platformok, az önkéntes együttműködés, az etika, a referenciahálózatok, a szakértői képzés és az innováció a nap szavai a „Ritka betegségek gyógyszereihez való hozzáférés” konferencián. ”Máltáról.

Málta EU2017 - A ritka betegségek kutatásának és gondozásának integrálása - strukturált együttműködés magas hozzáadott értékkel. Örülünk, hogy a ritka betegségek Európa-szerte a minisztériumok figyelmébe kerülnek! A máltai miniszterelnök beszédében megtaláltuk a betegszervezetek, de a szakterület szakembereinek számos célkitűzését.

Máltai munkalátogatásom során kétoldalú találkozót folytattam Karen Ellemann Kloch dán egészségügyi miniszterrel. Megbeszéltük a ritka betegségek új és specifikus gyógyszerekhez való hozzáférésének közös stratégiáját, valamint a gyermekkori elhízás leküzdésére irányuló intézkedéseket. Külön napirendi pontunk az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) Brexitet követő áthelyezésének kérdése volt.

Együttműködés a határokon átnyúló ellátás érdekében a betegek jogainak védelme érdekében

A kerekasztalra 2017. március 1-jén került sor az Európai Parlamentben, Brüsszelben. Almasi Zsuzsa a Romániai Ritka Betegségek Országos Szövetsége nevében vett részt. A kerekasztalnál megvitatott téma a határon átnyúló ellátás terén folytatott együttműködés volt a betegek jogainak védelme érdekében, az európai kampány első értékelése - a betegek jogainak nincsenek határai, javaslat arra vonatkozóan, hogyan lehetne a lehető leghatékonyabban együttműködni a betegek számára.

Az egészséghez való jog: a ritka betegségek szempontjából

Az egészséghez való jog: a ritka betegségek szempontjából - Ritka betegségek nemzetközi rendezvény a # Rare Diseases Day 2017 kampány részeként, amelyet a BlackSwan Alapítvány és az EURORDIS szervezett Genfben. Az ANBRaRo-t a NoRo rádió képviselte. A megbeszélések témái azokra a módszerekre összpontosultak, amelyekkel globálisan javíthatjuk a ritka betegségekben szenvedők életminőségét. További információ a Ritka betegségek bolygója című műsorban található, 2017.02.15-től.